将来

房室中隔欠損症を治すことができたのは、今の医療技術があるおかげです。一昔前であれば、助からなかったと思います。お医者さん、看護師さんありがとうございました。また、支えてくれた家族にも感謝です。5歳くらいまで年に１回肺炎などで病院に入院する時がありましたが、それ以降は入院していません。生まれた時は絶望しかなかったですが、今では元気に育ってくれているので成長が楽しみです。

酸素療法では、酸素を送る装置と血液中の酸素濃度を計測する装置が必要となります。これは18歳未満であれば、国の公的医療保険で全額負担してもらえます。設定した数値を下回ると警告音が鳴ります。空気を送っている装置がズレていないか24時間つきっきりとなります。基本的に妻がみていてくれたのですが、大変だったと思います🙇

心臓疾患で体力がないため、母乳は管で与えるしかありません。母乳には免疫など赤ちゃんに必要なものが含まれており大切なものです✨ママは体が強い方でしたが途中でインフルエンザになり、母乳をやめてミルクに切り替えることになりました。うがい手洗いするなど予防に心がけましょう。

生後３ヶ月でやっと退院し自宅へ帰ることができました。お医者さん、看護師さん本当にありがとうございました。支えてくれた家族にも感謝です😌息子には寂しい思いをさせたかもしれないですが、可能な限り遊ぶようにしていました。ほっとしたのもつかの間、自宅に帰宅したので、24時間赤ちゃんをみることになるので、睡眠不足との戦いです。また、鼻の管や空気を送り込む装置など、慣れない子育ての始まりです。

ダウン症と診断された時は、自分のせいで遺伝したのではないか、と自分を責めました。一般的には遺伝するものではなく、仮に親に異常があったとしても、たまたまそうなってしまっただけなので、自分を責めないでください。難しいかもしれませんが、子供に対して何をすることができるのかをまずは考え、前に進むことを考えましょう。この時は将来の心配しかありませんでしたが、小学生になった今では、毎日元気に学校に通っています。将来の心配がなくなった訳ではありませんが、今自分にできることを頑張っています👊

心臓疾患（房室中隔欠損症）の応急的な手術の前には、お医者さんから丁寧な説明を受け、分からないことがあれば何でも聞くことができました。手術を待っている時間は、かなり長く感じました。手術は無事成功し、一安心でした。お医者さんって、人の命を救うことができるので、改めてすごいんだなと思ったものです✨