ダウン症

退院後(生後3ヶ月~12ヶ月)

ダウン症の娘、房室中隔欠損症の手術(生後12ヶ月)

房室中隔欠損症を治すことができたのは、今の医療技術があるおかげです。一昔前であれば、助からなかったと思います。お医者さん、看護師さんありがとうございました。また、支えてくれた家族にも感謝です。5歳くらいまで年に1回肺炎などで病院に入院する時がありましたが、それ以降は入院していません。生まれた時は絶望しかなかったですが、今では元気に育ってくれているので成長が楽しみです。
退院後(生後3ヶ月~12ヶ月)

ダウン症の娘、自宅での酸素療法

酸素療法では、酸素を送る装置と血液中の酸素濃度を計測する装置が必要となります。これは18歳未満であれば、国の公的医療保険で全額負担してもらえます。設定した数値を下回ると警告音が鳴ります。空気を送っている装置がズレていないか24時間つきっきりとなります。基本的に妻がみていてくれたのですが、大変だったと思います🙇
退院後(生後3ヶ月~12ヶ月)

ダウン症の娘、母乳を自力で飲めない

心臓疾患で体力がないため、母乳は管で与えるしかありません。母乳には免疫など赤ちゃんに必要なものが含まれており大切なものです✨ママは体が強い方でしたが途中でインフルエンザになり、母乳をやめてミルクに切り替えることになりました。うがい手洗いするなど予防に心がけましょう。
出産時

ダウン症の娘、緊急手術後から退院まで

生後3ヶ月でやっと退院し自宅へ帰ることができました。お医者さん、看護師さん本当にありがとうございました。支えてくれた家族にも感謝です😌息子には寂しい思いをさせたかもしれないですが、可能な限り遊ぶようにしていました。ほっとしたのもつかの間、自宅に帰宅したので、24時間赤ちゃんをみることになるので、睡眠不足との戦いです。また、鼻の管や空気を送り込む装置など、慣れない子育ての始まりです。
出産時

ダウン症の娘、ダウン症(21トリソミー)と診断

ダウン症と診断された時は、自分のせいで遺伝したのではないか、と自分を責めました。一般的には遺伝するものではなく、仮に親に異常があったとしても、たまたまそうなってしまっただけなので、自分を責めないでください。難しいかもしれませんが、子供に対して何をすることができるのかをまずは考え、前に進むことを考えましょう。この時は将来の心配しかありませんでしたが、小学生になった今では、毎日元気に学校に通っています。将来の心配がなくなった訳ではありませんが、今自分にできることを頑張っています👊
出産時

ダウン症の娘、生後一週間で心臓の緊急手術

心臓疾患(房室中隔欠損症)の応急的な手術の前には、お医者さんから丁寧な説明を受け、分からないことがあれば何でも聞くことができました。手術を待っている時間は、かなり長く感じました。手術は無事成功し、一安心でした。お医者さんって、人の命を救うことができるので、改めてすごいんだなと思ったものです✨
出産時

ダウン症の娘、出産数日後に容体が悪化

出産数日後に、容体が悪化し、応急的な心臓の手術が必要であると言われました。娘が生き抜くことができるかは半々の状況でした。そんな中、後悔しないために自分にできることを考え、娘に可能な限り会うようにしました✨この情報を発信することで、少しでも、同じ境遇の方の力になれたらいいなと思います。
出産時

ダウン症の娘、出産後の各種手続き

すぐに治療が必要である場合は、急いで出生届を役所に提出し、関連の手続きも併せて行いましょう。その後、会社に相談し、保険証の作成や関係の手続きを行う必要があります📝日本の公的医療保険は18歳になるまで無料であるため素晴らしいです。日本に生まれてよかったと思います。日本に生まれていなかったら、莫大な治療費を払うことができなかったと思います。 娘の成長について情報発信することで、同じ境遇にある方の不安を少しでも和らげることができたらと思います😌
出産時

ダウン症の娘、検査の結果(房室中隔欠損症)

房室中隔欠損症の心臓疾患、ダウン症の可能性、これを聞いたときには、かなり辛かったです。知識がなく、スマホで調べまくりました。心臓疾患は治るのか、ダウン症の子供は将来どうなるかなど。この経験があったからこそ、娘の成長を情報発信することで、誰かの役に立てるのではと考えました。同じ境遇の方の不安を少しでも和らげることができたらと思います😌
出産時

ダウン症の娘、娘が生まれた翌日

出産翌朝にママを赤ちゃんのところへ連れて行ったことにより、ママも頑張る気持ちが出てきたと思います👍家族からの励ましも大変ありがたかったです。翌日の出来事はこんな感じでした。この情報発信により、少しでも同じ境遇の方の力らになれたらうれしいです。