ダウン症の娘、ダウン症（21トリソミー）と診断

ママ

ダウン症はどんなものですか？

パパ

ダウン症は遺伝ですか？

こんな人のための記事です。

ダウン症が確定
ダウン症とは
遺伝するのか
ダウン症児の将来は
まとめ

ダウン症が確定

　心臓疾患があったことから、出産後すぐにダウン症の可能性を指摘されていました。その検査の結果が出て、ダウン症が確定しました。覚悟していましたが、診断が確定すると、娘の将来や今後の生活がすごく心配になったのを覚えています😔

ダウン症とは

　ダウン症は、染色体の異常によって起こる先天性の病気です。通常、人間は23対46本の染色体を持っていますが、ダウン症の方では21番目の染色体が通常より1本多く、3本ある（トリソミー21）ことが原因です。これにより、顔つきの特徴、発達の遅れ、心臓の病気など、さまざまな症状が現れることがあります。個人差は大きいですが、適切な支援を受けることで、それぞれのペースで成長し、豊かな生活を送ることができます。（Gemini調べ）

遺伝するのか

　ダウン症の大部分（約95%）を占める「標準型21トリソミー」は、卵子や精子が作られる過程、あるいは受精後の細胞分裂の初期段階で偶然に起こる染色体異常が原因です。これは突然変異であり、両親の染色体に異常がない場合でも発生します。そのため、一般的には遺伝するものではありません。母親の年齢が高くなるにつれて発生頻度が上がる傾向があると言われています。
　しかし、ダウン症全体の3〜5%程度を占める｢転座型ダウン症｣の場合、遺伝することがあります、これは、両親のどちらかが、症状はなくても染色体の構造に異常（転座）を持っている「保因者」である場合に起こることがあります。この場合、子どもにダウン症が遺伝する確率が上がります。
　すでにダウン症のお子さんがいる場合、次の子にもダウン症が遺伝する可能性は、標準型であれば一般的に低いですが、転座型の場合は、母親が保因者であれば約10%、父親が保因者であれば2〜5%程度の確率で再発するとされています。
　したがって、ダウン症が遺伝するかどうかは、ダウン症のタイプによって異なります。気になる場合は、遺伝カウンセリングなどで専門家にご相談いただくのが良いでしょう。（Gemini調べ）

ダウン症児の将来は

　ダウン症児が、将来どうなるのか、お医者さんに聞きました。一般的には、運動機能、知能ともに健常者の半分程度しか成長することができないそうです。でも、人によっては、何か一つのことに才能があり、大学へ行く人もいるそうです。医療技術が発達し、寿命も延びてきているそうです。一昔前なら、生後間もなく命を落としていたかもしれません。医療技術の進歩に感謝です🙏
　この時は、娘は一人で自立するのは難しく、親がずっと面倒を見ていく必要があると感じました。（小学の中学年になった今では、自分の名前を書くことができるようになりました。こんなに成長してくれると思っていなかったのでビックリしています）また兄弟がいじめられないか心配でした。（何とか普通の保育所に通えるレベルだったこと、フレンドリーなクラスだったことからいじめられることはありませんでした）
　あとダウン症児は、人懐っこいと言われます。（うちの子は恥ずかしがり屋で初対面の人には心を開きませんが、慣れたら先生にも甘えています😊）

まとめ

　ダウン症と診断された時は、自分のせいで遺伝したのではないか、と自分を責めました。一般的には遺伝するものではなく、仮に親に異常があったとしても、たまたまそうなってしまっただけなので、自分を責めないでください。難しいかもしれませんが、子供に対して何をすることができるのかをまずは考え、前に進むことを考えましょう。この時は将来の心配しかありませんでしたが、小学生になった今では、毎日元気に学校に通っています。将来の心配がなくなった訳ではありませんが、今自分にできることを頑張っています👊

娘の将来のために、新NISAで資産形成しています。
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