ダウン症の娘、生後一週間で心臓の緊急手術

ママ

生後一週間で手術できるんですか？

パパ

赤ちゃんに対してできることはありますか？

こんな人のための記事です。

応急的な手術が必要となる（房室中隔欠損症）
お医者さんからの説明
娘は助かるのか
いざ手術室へ
手術中
手術が終わった連絡
手術の費用は
まとめ

応急的な手術が必要となる（房室中隔欠損症）

　娘は、生まれつき心臓疾患（房室中隔欠損症）を持ち生まれました。心臓の部屋が完全に４つに分かれておらず、血液が逆流し、酸素濃度が低い状態となっていました😣血液を送るために心臓に負担がかかり、心臓が肥大化していました。房室中隔欠損症を治療するには、心臓の部屋を４つにするために壁を作ったりする手術が必要です。しかし、その手術をするためには、生後一週間では体力がありません。１歳にならないと手術ができないものでした。容体が悪化し、１歳まで待つことができないため、心臓の負担を減らすべく、心臓につながっている血管の一部を縛り狭くすることで、血液の逆流を減らし、心臓の負担を減らす手術を行うことになりました。

お医者さんからの説明

　応急的な手術の内容は、夫婦で医者から聞きました。個別の部屋で、心臓の絵を使ってどういった手術をするのか説明を受けました。絵を使っていただいたので、分かりやすかったのを覚えています。手術名など覚えることができなかったので、説明に使った絵の写真を撮らせていただきました。この写真を使って家族にも共有しました。
　あと、切開は胸ではなく、脇のあたりを切開すると説明もありました。将来的に手術の痕が見えにくくする配慮でした😌（成長した今現在では、お風呂に一緒に入りますが、気になりません。脇なので目立ちません。）

娘は助かるのか

　お医者さんから説明を聞いた際に、手術はどれぐらい難しいものなのか、聞いた記憶があります。正確に覚えていないのですが、これまでの手術の事例を説明していただいたと思います。予想どおり、｢絶対大丈夫です｣とか、そんな回答ではありませんでした。

いざ手術室へ

　手術室へ入る手前まで見送ることができました。ただ見送ることしかできず、先生に託すことしかできませんでした。その時は、最悪をイメージしてしまい、これが最後になる可能性もあると思い、覚悟を決めて、お見送りしたと思います。

手術中

　手術中は、待合スペースで待っていました。時間がとても長く感じました🕑その時はちょうどオリンピックの放送がテレビで流れていたのを覚えています。夫婦ともに、口数少なく、テレビをただただ見ていたいと思います。

手術が終わった連絡

　手術が終わると、携帯に連絡がありました📞どれだけ時間がかかったかあまり覚えていません。半日はかかったと思います。昼食をとったかも忘れてしまいました。
　その後、お医者さんから説明を受けました。手術は成功し、血液の逆流が減り、心臓の負担を減らすことができたと説明を受けました。とりあえず、一安心したのを覚えています。