ダウン症の娘、出産数日後に容体が悪化

ママ

出産後の治療はどうなりますか？

パパ

赤ちゃんにしてあげられることは何がありますか？

こんな人のための記事です。

黄疸の症状
尿が出ない
心臓の肥大化
応急的な手術が必要
娘が生き抜くことができるかどうか
自分にできること
まとめ

黄疸の症状

　出産数日後に、娘の顔色が黄色っぽくなり、明らかに具合が悪いのがわかりました😣この黄疸という症状は、肝臓機能の問題などで症状が出るそうです。治療のため、青い光が当てられていました。この青い光により黄疸を発生させている原因物質を少なくできるそうです。

尿が出ない

　娘は何らかの問題で尿が出ていませんでした。このため、血液中の不純物を外に出すことができませんでした。体が大きければ人口透析で血液中の不純物を取り除くのですが、娘は体が小さくそれができませんでした。このため、お腹のあたりから管（くだ）を入れ、不純物を取り出す治療がされました😣

心臓の肥大化

　心臓疾患（房室中隔欠損症）のため、血液が逆流しており、心臓に負担がかかっていました。そのため、心臓が無理をして大きくなって、かなり具合が悪い状況でした😣

応急的な手術が必要

　心臓疾患（房室中隔欠損症）の問題を解決するためには、心臓を完全に４つの部屋にするために、壁を作る手術が必要でした。この手術をするためには、もっと体を大きくし、手術に耐えられる体力が必要であると言われました。このため、応急的な措置として、心臓の血液の逆流を抑えるために、心臓から出ている血管の一部にバンドをし少し絞る手術をすることになりました。体にメスを入れる手術です。それもすぐにする必要があると言われました。生後１週間での手術です😢

娘が生き抜くことができるかどうか

　症状が悪くなっていたため、娘が今後どうなるかお医者さんに聞きました。回答は、生き抜くことができるかどうかは半々の状況と言われました😱追い打ちをかけるように、落ち込みました。

自分にできること

　今思い返すと、ママには言わなかったですが、最悪は死を覚悟する必要があると、考えていました。仕事を休んでいなかったので、仕事終わりに可能な限り１時間かけて病院に通い、娘と面会しました🏥何もできることはありませんでしたが、後々後悔すると思い、可能な限り娘に会うことを決めたのを覚えています🚗男性の育児休暇は浸透していない時代だったので、これが自分ができる精一杯の形だったと思います。今の時代なら育児休暇を取っていたと思います。