ダウン症の娘、検査の結果（房室中隔欠損症）

ママ

房室中隔欠損症でどんな病気ですか？

パパ

検査結果を聞いたときの状況はどんな感じでしたか？

こんな人のための記事です。

血中酸素が少ない原因は房室中隔欠損症
ダウン症の可能性
今後について
まとめ

血中酸素が少ない原因は房室中隔欠損症

　出産数日後に、検査した結果について、お医者さんから病状について説明を受けました。病名は｢房室中隔欠損症｣という心臓疾患でした。初めて聞く言葉で、最初は何か分かりませんでした。お医者さんは心臓の絵でわかりやすく説明してくれました。心臓は壁で４つの部屋に分かれていないといけないのですが、一部壁がなく、血液が逆流している状況でした。小さい穴であれば、成長することで塞がることがあるのですが、今後手術が必要と言われました。心臓にかなりの負担がかかっているとのことでした。血中酸素が少く、通常酸素濃度は100％近くですが、90％を切るくらいだっと思います。
　酸素が少ない状況は、全力疾走した後の状況です。その状態がずっと続いていると思うと、辛かったです😣代われるものなら、代わってあげたかったです。

ダウン症の可能性

　追い打ちをかけるように、お医者さんから｢ダウン症｣の可能性を告げられました。心臓疾患があるのにダウン症まで、ショックでかなり落ち込んだのを覚えています。ダウン症は、染色体の異常で、一般的には、運動機能や知能が一般の人の半分程度しか成長しません。だだし、人によっては、何か一つに才能を持ち大学に行く人もいます。
　将来的に独り立ちするのは難しいので、ずっと面倒を見ていかなければいけないこと、親がいなくなれば、兄弟に迷惑がかかること、もう絶望しかありませんでした😣

今後について

　ダウン症の検査は、後日行うこととなりました。
　あと、毎日クーラーボックスに母乳を入れて１時間かけて届けることになりました。赤ちゃんは免疫力が弱いため、母乳を飲むことが大切です。家族にお願いし、ママを病院へ連れて行ってもらうことになりました。その時は目先のことでいっぱいで、お礼すら言えてなかったと、今更ながら反省しています。ガソリン代もかかっただろうに🙇

まとめ

　房室中隔欠損症の心臓疾患、ダウン症の可能性、これを聞いたときには、かなり辛かったです。知識がなく、スマホで調べまくりました。心臓疾患は治るのか、ダウン症の子供は将来どうなるかなど。この経験があったからこそ、娘の成長を情報発信することで、誰かの役に立てるのではと考えました。同じ境遇の方の不安を少しでも和らげることができたらと思います😌

娘のために新NISAで資産形成しています。
以下の書籍は勉強になるので是非読んでください✨