ダウン症の娘、緊急手術後から退院まで

ママ

手術後の状況を知りたいです。

パパ

退院に向けた準備は何か必要ですか？

こんな人のための記事です。

手術後の状況
白血病の可能性
病室の移動
そして退院
まとめ

手術後の状況

　手術後は、しばらく集中治療室に入っていました。多分、１ヶ月くらいだったと思います。記憶力がなくてすいません😅その後、回復していくかと思えば、そうはなりませんでした。ちなみに集中治療室でも面会は可能でした。（コロナ前なので今はわかりません）

白血病の可能性

　応急的な心臓の手術により、心臓の負担が軽減され、この後徐々に回復していくと思っていたのですが、そうはなりませんでした。血液を調べたところ、白血病の可能性があると診断されました。神様は私たちを見捨てたのかと恨みました😔その後時間の経過とともに血液の数値の異常が改善され、白血病にはならなかったです。神様は私たちを見捨てていなかったです。

病室の移動

　容体が改善してきたため、集中治療室から新生児集中治療室に移動になりました。面会は子供以外可能だったため、祖父母が初めて赤ちゃんに会うことができました😊しかし、息子は面会することができませんでした。新生児集中治療室には10人くらいの赤ちゃんがいました。赤ちゃんによっては明らかに重い症状の子もいたと思います。新生児集中治療室には約2ヶ月いました。

そして退院

　生まれてから退院まで３ヶ月かかりました。一時は生きるか死ぬか半々と言われていたため、退院できたのは本当に奇跡でした。お医者さん、看護師さんありがとうございました😌
　しかし、退院と言っても、完全に治療が終わった訳ではありません。１年後には大きな心臓の手術をする必要があります。鼻から胃への管は入ったまま、酸素を取り入れやすくするために、鼻には空気を送り込む装置を取付けたままの退院でした。車で自宅へ帰ったのですが、空気を送り込む装置はある程度バッテリーで動くそうで電源の心配はありませんでした。このため、退院するために特別に用意したものはなかったです。

まとめ

　生後３ヶ月でやっと退院し自宅へ帰ることができました。お医者さん、看護師さん本当にありがとうございました。支えてくれた家族にも感謝です😌息子には寂しい思いをさせたかもしれないですが、可能な限り遊ぶようにしていました。
　ほっとしたのもつかの間、自宅に帰宅したので、24時間赤ちゃんをみることになるので、睡眠不足との戦いです。また、鼻の管や空気を送り込む装置など、慣れない子育ての始まりです。

娘の将来のために新NISAで資産形成しています。
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