ダウン症の娘、房室中隔欠損症の手術（生後12ヶ月）

ママ

房室中隔欠損症の手術はどのように行われるのですか。

パパ

手術の時間はどれくらいかかりますか。

こんな人のための記事です。

房室中隔欠損症とは
手術の方法
手術の難しさ
いよいよ手術へ
手術の結果
手術後
その後
まとめ

房室中隔欠損症とは

　房室中隔欠損症（ぼうしつちゅうかくけっそんしょう）は、心臓の中央部にある心房と心室を隔てる壁（中隔）と、心房と心室の間にある弁（房室弁）が、十分に形成されない先天性の心臓病です。かつては心内膜床欠損症とも呼ばれていました。

　正常な心臓は、右心房・右心室・左心房・左心室の4つの部屋に分かれており、それぞれを仕切る壁と、部屋の間の弁（三尖弁・僧帽弁）があります。これにより、右側（体から戻ってきた酸素の少ない血液が流れる）と左側（肺から送られてきた酸素の多い血液が流れる）の血液が混ざらないようになっています。
　房室中隔欠損症では、この仕切りが不完全なため、以下のような状態になります。

心房と心室の間の壁に穴が開いている（心房中隔欠損と心室中隔欠損が合併していることが多い）。
心房と心室の間にある弁（房室弁）が、本来の三尖弁と僧帽弁に分かれずに一つになっているか、分かれていても形に異常がある。

　これにより、右心系と左心系の血液が混ざり合い、肺に大量の血液が流れ込む（高肺血流）ことで、心臓に大きな負担がかかります。また、弁の異常により血液が逆流することもあります。（Gemini調べ）

手術の方法

　まず房室中隔欠損症の手術を行うには、心臓を切開する必要があるため、心臓をとめる必要があります。このためには、手術を行っている間は、人工的に血液を循環させる必要があります。この説明を医者から聞いたときには、医療ドラマが思い浮かびました。まさか我が子がこんな大手術を受けるなんて。今回切開する場所は、胸のあたり。可能な限り傷が目立たないようにするとのこと。（大きくなった今でも傷は残っています。大きくなるにつれて目立ちにくくなっているかも）そして心臓の部屋を4つにするために、心臓の壁や弁を正常な状態になるように修復する手術を行います。
　確か手術の数日前に入院したと思います。（毎度記憶力がなくすいません😅）

手術の難しさ

　今回も心臓のイラストを使って、分かりやすく説明していただきました。その時、手術はどの程度難しいのか確認しました。医者からは、簡単なものではないがこれまで手術し成功してきた実績はあるという説明をしていただきました。

いよいよ手術へ

　手術は、生後１週間での応急手術、今回は生後12ヶ月で心臓の修復手術です。無事を祈り娘を見送りました。
　手術中は待合室でひたすら待つことになりました🕑この時もパパ、ママともに口数少なく、待合室のテレビを見ていました。半日程度かと思いきや、朝に始まり、終わったのはなんと夕方でした。この連絡は、携帯にありました。一日かかる手術はどうやってやるんだろう、休憩しながらやるんだろうか、などと疑問に思ったものです。

手術の結果

　医者からは、手術は無事成功したと聞きました。心臓も正常に動いており、血液の逆流は若干残っているもの、ほぼ正常になったと言われました。改めてお医者さんはすごいなと思いました。思っていたより時間が遅かったので心配だったのですが、よかったです。なんと手術をしていたら、予定以外の部分（心臓）も手術する必要がでてきたため、それもあわせて行ったとのことでした。事前に検査していてもこのようなことがありました。とりあえず手術が無事終わってよかったです。ちなみに追加の手術は事後報告でした。（手術中に相談されても医者に任せるしかないですからね）

手術後

　手術後どれくらいで目を覚ましたか忘れてしまいました、また退院までの日数も忘れてしまいました。本当に記憶力がなくてすいません。確か１ヶ月程度病院に入っていたと思います。
　退院後は、鼻に空気を送る装置や口の管もとれていました。何も付いていないのが普通なのですが、それがすごくうれしかったのを覚えています😊

その後

　手術はしましたが、完治はないそうです。これから定期的に経過をみていくこととなります。最初の１年目は月１回に地元の病院へ、年１回大きい病院へ定期検診で通いました。（年々頻度が少なくなっています）また、血液をさらさらにする薬を毎日飲む必要がありました。（これは確か生後ずっとでした、飲まなくてよくなったのは、7歳くらいだったと思います）水に溶かしてスポイドで口に入れてあげる感じです。毎日、薬をあげるのもなかなか大変でした。嫌がって飲んでくれなかったりするので、お薬を飲むためのおいしいゼリーに混ぜてあげたりもしました。

まとめ

　房室中隔欠損症を治すことができたのは、今の医療技術があるおかげです。一昔前であれば、助からなかったと思います。お医者さん、看護師さんありがとうございました。また、支えてくれた家族にも感謝です。5歳くらいまで年に１回肺炎などで病院に入院する時がありましたが、それ以降は入院していません。生まれた時は絶望しかなかったですが、今では元気に育ってくれているので成長が楽しみです😊

娘の将来のために、新NISAで資産形成しています。
以下の書籍が参考になるので、よかったら読んでください✨